Medicina e Scienza Oltre due mesi per un farmaco: 35enne con malattia rara a rischio

Oltre due mesi per un farmaco: 35enne con malattia rara a rischio

A denunciare un altro caso di malasanità è una giovane cagliaritana che dal 2017 viene curata per la sindrome di Behçet: il farmaco che le servirebbe non viene riconosciuto in Sardegna

I casi di malasanità in Sardegna si sono moltiplicati nel corso degli ultimi anni. Con l’isola che, in molti casi, continua a rimanere indietro davanti alla scienza che avanza e che deve fare i conti con tante difficoltà da nord a sud.

F.P ha 35 anni, è di Cagliari, e dal 2017 convive con una malattia rara, la sindrome di Behçet. Una patologia le venne riscontrata nel reparto di Reumatologia del Policlinico Le Scotte a Siena, visto che in Sardegna non riuscì ad avere una diagnosi.

Una malattia attiva, che non le permette di andare a lavorare. E che deve essere seguita con tempistiche regolari per evitare rischi. Invece il rischio c’è, perché il farmaco che le serve in Sardegna non c’è.

Mi hanno prescritto una terapia biologica che qui adoperano via endovena, senza fare alcun adeguamento da due anni a questa parte. Io invece la devo effettuare tramite una penna sottocutanea. Questo farmaco non nasce per la mia malattia. Nasce per diverse patologie reumatiche”.

L’iter per riuscire ad averlo però è lunghissimo. La prima volta dovette attendere più di due mesi.

“Quando ho fatto la richiesta con piano terapeutico e relazione scientifica che attestano come questo farmaco si può usare anche per la mia malattia, ho depositato tutto in una farmacia territoriale. Era metà gennaio. Mi hanno detto che, non avendo questo farmaco qui in Sardegna, avrebbero dovuto fare una gara d’appalto per trovare una casa farmaceutica che potesse garantire l’arrivo del farmaco da Asl. Fatta la gara d’appalto, devono inviare tutto in direzione sanitaria e devono firmare il piano della casa farmaceutica per poter procedere con l’acquisto”.

Una volta arrivata la firma, la farmacia territoriale deve recuperare il farmaco. Questa firma, però, ad oggi non c’è.

“Mi dicono che più o meno le tempistiche si basano su almeno 2 mesi. Solo che io ne ho bisogno adesso. Dalla farmacia dicono che oltre sollecitare non possono fare altro. Attendono questa firma. Sono anche andata al centro delle malattie rare che si trova al Microcitemico, ma anche loro non possono fare niente”.

Ovviamente F.P non può andare avanti col vecchio farmaco. “Per me è come acqua. Non mi fa effetto. Al momento vado avanti col cortisone per equilibrare la situazione: non ho però chissà quali effetti positivi. Purtroppo so che nella mia stessa situazione ci sono sono tante persone in Sardegna, per diverse patologie”.

La sua delusione è dovuta al fatto che la Sardegna sembri restia a progredire. “Ogni volta che occorre cambiare un farmaco biologico, qua in Sardegna sono irriconoscibili. In altre regioni vengono usati tranquillamente”.

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