Sono circa 10.500 le persone con una malattia rara assistite nei centri specializzati degli ospedali della Sardegna. Di questi 1.200 hanno meno di quattordici anni. Nell’isola sono frequenti alcune patologie, in particolare le anemie ereditarie, il cheratocono, le poliendocrinopatie autoimmuni, le distrofie muscolari e i disordini ereditari della coagulazione. I dati sono stati resi noti dalla Regione in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che oggi, 28 febbraio 2022, celebra il suo quindicesimo appuntamento
“Il perdurare della pandemia non ci ha fatto dimenticare e non ci deve far dimenticare chi soffre a causa di altre malattie ed è per questo motivo che la ricorrenza di oggi assume un significato ancora più importante e profondo”, dichiara l’assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu. “La giornata mondiale deve essere prima di tutto l’occasione per sensibilizzare e informare chiunque su questo delicatissimo tema, richiamando l’importanza delle cure e della ricerca”, precisa l’assessore, che ricorda: “Nel nostro Paese il Testo unico sulle malattie rare è stato approvato alla fine del 2021, ma ancora non è stata data piena applicazione. La Regione – sottolinea l’assessore – è impegnata sul fronte delle malattie rare con una rete coordinata dal Centro di riferimento regionale dell’ospedale Microcitemico di Cagliari e che si sviluppa su tutto il territorio attraverso i Centri di riferimento per patologia individuati nei reparti degli ospedali di tutta l’Isola. Abbiamo inoltre stanziato risorse per il sostegno delle spese per i presidi che pur non rientrando nei LEA risultano indispensabili per la qualità della vita di chi soffre a causa di determinate patologie. Parliamo di un sostegno all’acquisto di creme, gel, soluzioni oculari e integratori alimentari di supporto alle terapie farmacologiche, presidi che diversamente sarebbero interamente a carico dei pazienti”.
“C’è ancora lavoro da fare, a partire dal potenziamento degli strumenti già in campo. In questi anni nonostante il Covid, non è mai mancato il dialogo e la collaborazione con le associazioni, anche attraverso il Coordinamento regionale e il Comitato tecnico scientifico, a cui a brevissimo daremo un nuovo impulso fondamentale per affrontare le sfide che ci attendono”.
Intanto questa sera la facciata di Palazzo Ducale, a Sassari, si illuminerà di verde, fucsia, blu, i tre colori simbolo delle malattie rare.
La Giornata delle Malattie Rare è una campagna internazionale di sensibilizzazione sulle malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L’obiettivo principale di “Accendiamo le luci sulle malattie rare” è la crescita di consapevolezza e conoscenza delle malattie rare e del loro impatto nella vita dei pazienti, nella popolazione in generale e tra i decisori pubblici. Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano infatti malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
Lanciata nel 2008 da EURORDIS – Rare Diseases Europe e dalle 65 Alleanze nazionali di organizzazioni di pazienti per malattie rare, la Giornata ha raggiunto in questa quindicesima edizione il traguardo di migliaia di eventi realizzati in 106 Paesi.
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